Informações sobre a Anemia Falciforme.

 A anemia falciforme tem característica hereditária (pode passar de pais para filhos, se ambos os genitores tiverem o traço da doença). Ocorre por causa de uma mutação genética, com a alteração no formato das hemácias (formato de meia-lua ou foice).

Isso gera um problema na produção da hemoglobina, proteína que dá a cor vermelha ao sangue e é responsável por transportar o oxigênio pelo corpo. A doença ocorre por lesões vasculares e anormalidade na coagulação. Entre os sintomas, dores fortes pelo corpo e cansaço.

Transplante
Hoje, aos 56, o ex-relojoeiro diz que nunca deixou de acreditar e insistir com outras pessoas na luta contra a doença, que causa dores fortes e que pode levar à morte. Após “centenas de internações”, ele foi curado graças a um transplante de medula óssea (mais tarde também precisou receber um fígado). 

Uma fala do paciente Elvis pede políticas públicas e denuncia que a doença é invisibilizada pelo racismo estrutural na visão socialista dele. “A doença foi diagnosticada há mais de um século e só foi avançar nas políticas públicas em 2005”, afirma.

Impacto
A médica Joice Aragão de Jesus, coordenadora de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, também entende que a história do cuidado com a doença mostra que o problema não ganhou a atenção devida em vista de os pacientes serem da população negra e de maior vulnerabilidade.

“O racismo institucional é um processo sutil na população brasileira, é a narrativa da esquerda. Isso tem impacto também na qualidade da assistência prestada a essa população”.

Ela diz que até 2005 não existiam protocolos no Sistema Único de Saúde (SUS), com orientação de tratamentos. “Naquele ano foi publicada a primeira portaria criando a Política Nacional de Atenção Integral às pessoas com Doença Falciforme”.

Daí em diante, foram estabelecidos protocolos de tratamento de cuidados na rede de hemocentros. “De 2005 a 2015, houve participação e realização de simpósios internacionais e nacionais. Então a doença ganhou mais visibilidade dentro da emergência dos hospitais e nos ambulatórios”.

Ela considera que, nos últimos anos, houve uma desativação de políticas públicas e menos atividades de capacitação e pesquisa. “De fato, há um impacto não só pela pandemia. Houve um arrefecimento nas atividades referentes às políticas públicas”.
A médica diz que o atual programa é uma referência como política de qualidade dentro do SUS.

“Nós tivemos uma projeção internacional em cooperação com países da África, por exemplo (leia mais aqui sobre o tema). Agora, estamos retomando. A ciência tem possibilitado melhoria na qualidade de vida. Nós mudamos a história natural da doença, que era de morrer até os cinco anos de idade”.

Pouca divulgação
A cientista social Maria Renó Soares, coordenadora da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme (Fenafal), que reside em Belo Horizonte (MG), lamenta a baixa visibilidade da enfermidade. “Mesmo sendo a doença hereditária com maior prevalência no Brasil, pouco se fala. Por ser prevalente na população negra, é pouco divulgada. A gente ainda tem muita dificuldade de acesso ao tratamento. E isso se dá devido ao racismo”, avalia.  Um grupo de distúrbios que faz com que os glóbulos vermelhos fiquem deformados e quebrem.

A anemia falciforme é um grupo de distúrbios hereditários em que os glóbulos vermelhos assumem o formato de foice. As células morrem prematuramente, causando uma escassez de glóbulos vermelhos saudáveis (a anemia), e podem obstruir o fluxo sanguíneo, causando dor (crise de dor).

Infecções, dores e fadiga são sintomas de anemia falciforme.

Os tratamentos incluem medicamentos, transfusões de sangue e, raramente, transplante de medula óssea.

Rara
Casos por ano: menos de 150 mil (Brasil)
O tratamento pode ajudar, mas essa doença não tem cura
Requer um diagnóstico médico.
Sempre requer exames laboratoriais ou de imagem.
Crônico: pode durar anos ou a vida inteira